Lange habe ich mich hier nicht mehr gemeldet. Es ist einfach zu viel passiert. Die Kraft fehlte. Und es tat zu weh, über die Veränderungen nachzudenken. Deshalb hier jetzt ein großes Update.
Erst einmal die positiven Nachrichten. Ich werde heiraten! Und zwar in ziemlich genau einer Woche. Nach der endgültigen Diagnose haben Daniel und ich beschlossen, die Hochzeit nicht mehr länger aufzuschieben. Wir wollen den Rest unseres Lebens gemeinsam verbringen, wir wollen noch so vieles erleben und einfach endlich Mann und Frau sein. Da wir nicht wissen, wie lange es mir noch gut genug gehen wird, um diesen ganz besonderen Tag genießen zu können, stand die Entscheidung schnell fest. Wir werden am 09.10.2020 heiraten - unserem Jahrestag und genau ein Jahr vor unserem ursprünglichen Termin (und so muss Daniel sich auch nur ein Datum und nicht mehrere merken...).
Es wird erstmal nur die standesamtliche Trauung im engsten Familienkreis und mit unseren Trauzeugen. Danach ein netter Brunch bei uns zu Hause und ein entspanntes Wochenende nur für uns. Die kirchliche Hochzeit holen wir dann in ungefähr einem halben Jahr nach - mit all unseren Freunden und der ganzen Familie. Auch auf diesen Tag freuen wir uns sehr!
Und da ich weiß, dass mein zukünftiger Mann diesen Blogbeitrag wahrscheinlich als einer der ersten lesen wird, hier ein ganz großes Dankeschön. Danke, dass du immer bei mir bist, mir den Rücken stärkst und gleichzeitig an meiner Seite gemeinsam mit mir dieses verrückte Leben bestreitest. Danke, dass du nicht gegangen bist, als es absehbar wurde, dass du dir eine schwerkranke Frau ausgesucht hast. Danke, dass du mir so viel hilfst und dabei nicht das Gefühl gibst, dass ich so sehr auf diese Hilfe angewiesen bin. Du bist das Beste, das mir passieren konnte. Und ich freue mich endlich wieder auf die Zukunft. Ich habe Zuversicht und eventuell sogar an manchen Tagen wieder ein ganz kleines bisschen Hoffnung, dass ich nach all den harten Jahren wieder dieses pure Glück und die reine Lust am Leben spüren darf. All das habe ich dir zu verdanken.
Bevor dieser Beitrag jetzt aber zu sehr ins Kitschige abrutscht, beende ich die Lobhudelei hier und sage dir den Rest am wichtigsten Tag unseres Lebens.
Leider wird die Vorfreude auf die Hochzeit ein wenig überschattet von den Vorboten der nächsten OP, die am 13.10. stattfinden wird. Ich werde am Tag davor aufgenommen und das Krankenhaus wahrscheinlich auch erst vier bis sechs Wochen später wieder verlassen.
Es ist die bislang größte OP, der ich mich stellen musste. Nachdem mein Dickdarm mittlerweile gar nicht mehr wirklich arbeitet und der Leidensdruck immer größer wird, dass kein einziges Medikament wirkt, haben wir uns gemeinsam dazu entschlossen, eine Kolektomie durchführen zu lassen. Bei dieser OP wird mein Dickdarm bis auf ein kleines Reststück entfernt und es wird ein künstlicher Darmausgang des Dünndarms geschaffen. Dieses sogenannte Stoma werde ich hoffentlich nicht für den Rest meines Lebens behalten müssen, da die große Hoffnung besteht, das letzte Stück Dickdarm in zwei weiteren OPs mit dem Dünndarm wieder zu verbinden. So der Plan. Ob dieser aufgehen wird, wird man erst während der OPs sehen. Ich hoffe es sehr, denn so würde mir ein sehr großes Stück Lebensqualität wiedergegeben.
So sehr ich mich auf ein besseres Leben ohne ständige Bauchschmerzen und übelste Krämpfe sowie das wöchentliche Abführen mit stark aggressiven Mitteln freue, so groß wird langsam aber auch die Angst. Die Angst davor, dass die OP nicht wie gewünscht verläuft. Dass der Darm nicht erhalten, die Rückverlegung nicht durchgeführt werden kann. Dass ich definitiv mein Leben lang ein Stoma haben werde. Die Angst davor, dass mein Körper die OP einfach nicht verkraftet, weil der Eingriff zu groß ist. Die Angst davor, dass es zu große Komplikationen mit der MG durch die Narkose, die vier bis sieben Stunden dauert, geben wird. Dass ich in eine akute Krise rutsche, meine Atemmuskulatur versagt oder ich über Tage im Koma liegen werde.
Ich weiß, dass ich einige Wochen im Krankenhaus verbringen werde und in den ersten Wochen wahrscheinlich nicht mal sitzen kann. Mein Körper wird deutlich länger brauchen, um überhaupt wieder klar zu kommen, als bei sonst gesunden Menschen, die sich einer Kolektomie unterziehen. Aber das werde ich schaffen. Ganz egal, wie hart und lang dieser Weg wird, wie oft ich daran verzweifeln werde, ich werde nicht aufgeben. Denn irgendwie möchte ich doch noch ein wenig leben. Der MG so viel Zeit wie möglich abtrotzen. Noch ein paar Dinge erleben, vielleicht eine Familie gründen. Mein Studium beenden und dann hoffentlich eine ganz passable Ärztin werden. Und nur dieser Eingriff wird mir langfristig mehr Lebensqualität bezüglich meines Darms bringen.
Und jeder, der mich kennt, weiß auch, dass ich eine Kämpferin bin. Dass ich schon so vieles überwunden habe und mich nicht einfach einschüchtern lasse.
Ich freue mich so sehr darauf, wieder ein wenig mehr Kraft zu haben und zumindest langfristig eine Baustelle weniger an meinem Körper zu haben. Ganz egal, was ich dafür machen muss - ich bin bereit. Es gibt endlich wieder ein wenig Hoffnung, weil man halt doch was machen kann. Es gibt diese eine Option, diese eine Chance. Die gilt es zu nutzen. Und irgendwann werde ich auf die Zeit zurück blicken und unglaublich dankbar dafür sein, dass ich diesen Weg eingeschlagen habe. Ich werde mir die langen Narben angucken und sie werden die Geschichte einer Frau erzählen, die mit aller Kraft gegen ihr Schicksal angekämpft hat.
Also.. Auf zum nächsten Kapitel.